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[已核实]越战退伍老兵,人民警察的父亲,罹患渐冻症,诚愿相助

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电影里的主角确诊了绝症,总会天降奇迹,最终圆满的结局。我一直想,这个时候医生匆匆忙忙地过来抢过我手里的诊断书,告诉我一切都是个误会。现实残酷在于,躺在病榻上,是我赖以相伴的先生,是孩子们敬仰崇敬的父亲,也是一名渐冻人。
渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),患者被称为清醒的“植物人”,世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。我从没想过,我先生一生行善积德,在这个本应享受天伦之乐的时候,被确诊为这样的一个罕见病。
我们一家平凡清淡,生活在福建省大田县均溪镇,我叫*****妹,我先生叫刘守智。先生一生刚毅善良,为人忠厚,年轻时志愿参军,成为工兵团连战士、副班长,曾代表祖国赴往越南参战,期间五次受到组织的荣誉嘉奖,两次荣封三等功。他以身历行,为国奉献,不曾交恶,忠肝义胆,是我的终身伴侣,更是孩子们眼里伟大的父亲。
2016年末,我先生出现了双臂上肢无力的症状,伴随喝水时容易呛咳,吃饭时吞咽困难等,先行赴往县城医院住院检查,医生的初步诊断是脑溢血或脑萎缩,出于医疗条件有限,建议我们转院到市级医院确诊。随后的两年里,我们辗转多地,永安市第二医院、福州市南京军区总医院、漳州市医院、福州市协和医院,都留下了我们住院奔波的痕迹,最终,我们在协和医院确诊为渐冻症和额聂叶痴呆。
我不知道为什么我先生会得这个病症,身边从来都没有听闻过谁曾患过此疾,只在新闻里看到科学家霍金罹患的正是此病症,确实,医学上也给不出解释为什么会染上这样的疾病,前所未有的打击把我们全家老少都在一瞬间推入深渊,大家措手不及。雪上加霜地是,先生的病势汹涌,目前他已经完全丧失了行动能力,终日在ICU的病床上。
他无法自主呼吸,做了气切手术,只能依靠昂贵的有创呼吸机。
他无法吞咽,做了鼻饲、胃造瘘。每次喂食,只能通过注射器注入流质营养液。
他无法排痰吞口水,需要雾化器、吸痰器、咳痰机、口水机。
他无法翻身,需要护理床。
………………
他从一个健康完整的人,到如今,连一个婴儿的能力都没有,短短不超三年。他是我此生极为重要的爱人,更是孩子们敬重的父亲。对于社会,他也许轻如鸿毛,但对于我们小小的家庭,他重如泰山,他不可或缺。
对渐冻人而言,丧失的自理能力,需要辅具来帮助维持生命的正常运作,而辅具只能靠自购。无创呼吸机每台1万至3万不等,医用的呼吸机更是高达30+万每台,咳痰机每台也高达5.5万。除了辅具,还需要依赖药物治疗,目前因为并无特效药,国内大多数患者依靠进口药利鲁唑(又名力如太)来缓解病情,此药每月大致需要花费4500元,即使退一步选择国产药,每月也需要2300元左右。加上长期住院,ICU病房的护理费也是一笔不小的开支。
我们均出身普通家庭,养育的几个孩子也才踏入社会,平日里的收入勉强生活,并无盈余。自先生患疾后,孩子们竭尽所能,我的儿子放弃了厦门的工作机会,回到县城,与我并肩照顾;我和孩子们的信用卡额度不高,都在各大医院刷到一无所剩;亲戚朋友们也给予了最大程度的支持。截止目前,我们一家人投入在治疗费用上已超三十余万,后续还需要更为高昂的治疗费用。
多少次的深夜里,我看着一张又一张的检查单、化验单、药品单,欲语泪先流,但我始终没想过放弃。即使债台高筑,即使希望渺茫,但医生说还有一线生机,我们一家人都想要为此一博。
我查过很多资料,渐冻症虽为绝症,但配合治疗并有效恢复的情况下,也有人能继续活着很多年。而这很多年,对我们一家人来说,不是单纯的数字,是我们还能拥有彼此的时刻表,是我这小小的家庭还能圆满的机会。
人在面对生死考验的时候,总会被激发出异常的能量,这几年我们一家人走在抗争病魔的道路上也一直升华了自己内心对于生对于死对于医学的看法。医学一直在进步,它为我的先生争取了更多的时间,而这些*****秒秒,看似凡常,却是我们一家人眼里的宝石。我们的愿望不再是天边的彩虹,我只希望先生能更勇敢更健康地活下去;我只希望我的孩子们的生命里还有父亲这个角色,听他们吐槽工作上的烦恼,给他们说一说最近的笑话;一家人围坐桌边,哪怕饮水无肉,都是难能的珍贵。
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