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【猪手大事件】“渐冻人”目睹自己滑向死亡 约有20万患者

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在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。  今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
  北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。
  采访一周后,记者发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。
  “渐冻人”张红倾诉
  发病前,她能一口气登顶华山
  张红是一个“渐冻人”,47岁。
  9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。如今,这张照片是她的电脑桌面。5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春逼人。华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶。登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。
  2001年,张红辞职想创业,就去了北京。她的最后一个岗位是在北京高科技公司当总经理助理,在北京买了房子,买了车。
  发病后,两级台阶成了不可逾越的障碍
  张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。“2005年‘五一’长假,我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份,就开始无缘无故地摔跤。走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走。然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤。我家门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来。我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”
  之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。2005年秋天,医生做了最后确诊——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,也叫“渐冻人”),医生说:“这病没治了。开点安慰药吧。”“什么叫安慰药?”张红父亲张焕录问。医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”
  随后,张红在一篇博文的开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!”
  病情恶化,每夜厉声惨叫全身抽搐
  “尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”
  张红回忆说,那时,她心存幻想。确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。
  2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。这一年,母亲郑宝珍因为女儿的病,夜里根本无法入睡。
  “得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。
  每天夜晚,张红卧室中都会传出厉声惨叫。“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
  2008年年初,张红生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。
  2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。虽脑子清醒,但不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,只能乱喊乱叫。母亲听不懂张红说的话,张红就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,只好歇斯底里地哭。
  2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
  病中她还有“业余爱好”
  生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。
  除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
  2010年10月19日下午(这是张红得病后的第6个年头),张红大梦初醒,敲下这样一段文字:常常问自己:爱是什么?爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。
  一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”
  医生断言,她活不过三年。而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。她用坚强延续生命,张红博客里这么写着:躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着,好好地活着,是我的责任。
  一个特殊的QQ群
  “渐冻人”聊天群:每年20个头像熄灭
  聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。
  群名:渐冻人关爱俱乐部。
  记者问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?
  他说:怕死,哦,不,是怕提到死。
  由于“渐冻人”(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后会陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?同为“渐冻人”的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……
  群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让“渐冻人”的肢体有所延展。
  “渐冻人”张红也在这个群里,网络让他们互相取暖,学会从容、团结和尊重。
  建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了。”病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”“寒冰”的姨妈也是“渐冻人”。陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了。天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。据都市快报
  名词解释
  “渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。该病能侵犯任何人,但以40-70岁多见,大约每10万人中有6个患者,每年每10万人中新增2个患者,每年全世界出现12万例,即每天328个新病例!10%的病例是家族性的(遗传性的),而其余90%是散发性的。
  全球“渐冻人”日:1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日。
  “渐冻人”还可以这样活
  在北京的中国医师协会,“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。黄敏说,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。只能减缓,不能逆转。
  今年,黄敏去了日本,参观了日本“渐冻人”协会。她说,日本“渐冻人”协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。“其实‘渐冻人’可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为“渐冻人”群体争取权益。
  在中国,“渐冻人”药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。
  厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。
  ——张红博客签名
  据悉,台湾“渐冻人”平均存活10年,日本“渐冻人”平均存活14年,中国大陆“渐冻人”只有10%存活超过5年。其主要原因是那里的“渐冻人”在社保体系下得到良好的治疗和护理。——张红微博粉丝留言
  记者手记
  如果有一天,生命被冰封,我会怎么办?
  在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去。”
  我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。
  但有一天,她要被切开食管,输入营养液。也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
  这太残酷。老人说:“我真的受不了。”
  房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿。
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只看该作者 沙发  发表于: 2010-10-27
好恐怖!!!!!!
级别: 鲨鱼(5级)
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只看该作者 板凳  发表于: 2010-10-27
板凳。。。。。。
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只看该作者 3楼 发表于: 2010-10-27
想哭.生命好脆弱.发现自己还是幸福的.
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只看该作者 4楼 发表于: 2010-10-27
文中的主人公命运太残酷了... 为什么会有这种病啊!?
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只看该作者 5楼 发表于: 2010-10-28
2-5年,生活象在倒计时。